Un an plus tard et des poussières après le diag asperger négatif

Avoir un diag asperger ou pas, qu’est ce que ça change pour moi ?

Je voulais mieux me connaître, mieux m’accepter et me faire accepter, et avoir une reconnaissance pour un aménagement de travail si j’étais amenée à en changer.

Je suis contente de ne pas avoir été diagnostiquée Asperger, je m’en suis rendue compte en signant des documents pour une assurance vie pour mes enfants, cela aurait grandement compliqué l’acceptation de mon dossier.

Mes parents et mon compagnon ont accepté que j’avais des différences, des modes de fonctionnement particuliers, finalement leurs origines leur importe peu.

Savoir, au sein de mon couple, qu’ils existent ne rend pas systématiquement les choses plus faciles, ou compréhensibles, mais ça peut permettre après coup de relativiser.

Enfin, un diagnostic posé ne m’aurait pas  permis d’améliorer des relations de travail tendues avec certains de nos, et bientôt probablement mes, salariés.

Mon avenir professionnel est, pour le moment incertain (je ne suis pas capable de reprendre seule la société parentale où je travaille depuis 16 ans, mon frère doit venir faire mon binôme ou je coule). Une reconnaissance officielle de mes difficultés m’aurait – peut-être – permis de pouvoir bénéficier dans une autre entreprise des aménagements que j’ai aujourd’hui et qui m’assurent de travailler de manière optimale.

Ces difficultés, de quel ordre sont elles ?

Impossible de savoir, quand on est en démarche de diagnostic ou en plein doutes, la part de l’effet Barnum. Faire le point un an après permet de faire le tri.

Je ne suis pas Asperger, j’ai des particularités, des traits autistiques comme d’autres personnes non autistes. Grâce à mes recherches j’ai pu mettre en place de techniques d’évitement ou de soulagement plus ou moins efficaces mais il n’en demeure pas moins que :

  1. Les rapports sociaux et interactions directes (appel téléphonique prolongé, échange SMS tendu…) me demandent beaucoup d’énergie et de temps de récupération, le coût étant d’autant plus important que je connais peu ou mal les personnes, ou que je ne peux m’aménager de zone de repli
    Beaucoup de choses ne me sont pas naturelles dans les interactions sociales, et à part mon compagnon (avec qui je ne vis pas) et nos familles, je n’en ai pas (hormis les réseaux sociaux mais ils ont d’autres codes). Je peux avoir l’air mal polie, ou de manquer d’intérêt ou de sensibilité. J’ai l’impression d’être un robot.
  2. Hyperacousie variable suivant mon état de fatigue
  3. J’ai un syndrome anxieux variable dans son spectre et dans son intensité pour ce qui touche au déplacement, qui réagit très mal aux injonctions et aux obligations
  4. Suivant mon niveau de fatigue et de stress, difficultés variables à comprendre les non dit, les doubles sens, le second degré… mais aussi à m’exprimer (ce qui entraine une très grande frustration et des pétages de plomb si je me laisse emporter par ma vague)
  5. La proximité physique des inconnus m’est difficile, je continue d’éviter les attroupements à l’école, à me balancer quand je fais la queue dans un magasin ou à la Poste
  6. Je suis tour à tour hypo et hypersensible, je me coupe et/ou j’explose dans les situation de stress ou de frustration intense
  7. Je suis obligée d’un minimum d’organisation pour les repas, que ça soit les miens ou ceux des enfants

Mais aussi plus globalement le fait de me retrouver les larmes aux yeux au supermarché parce que je suis incapable de savoir ce que je veux manger ce soir, ou de savoir qu’une douche va être trop bruyante et faire trop de stimulations et que ça va me consommer beaucoup beaucoup d’énergie de la prendre.

Je ne peux pas prendre le bus facilement (voire du tout), pour aller au bureau par exemple (je n’ai pas réussi à passer mon permis), ou être au bureau une journée entière dans le bruit des autres avec qui il faut interagir sans avoir besoin de récupérer le lendemain voire le jour d’après.
Je travaille essentiellement de chez moi, parfois 2 heures dans la journée car je suis déjà sur les rotules, parfois 12 sans faire de pause et tout azimut.

Autre exemple : je vois passer sur twitter ce soir « Petit repas végé rapide : riz curry menthe fraîche ». Peu de gens sont capables de comprendre que même ça c’est, à certains moments (et plusieurs fois par semaine), trop d’étapes : il faut mettre l’eau à bouillir et ajouter le sel, revenir tant qu’il y a de l’eau dans la casserole, puis attendre que cela cuise et arrêter le feu au bon moment, et après ça il faut encore égoutter et rendre mangeable en rajoutant du beurre, du curry, de la menthe fraîche (et on fait comment si on en a pas ?).
Bref, ça peut sembler caricatural mais c’est véridique : parfois, trop souvent, même faire juste des pâtes c’est juste trop, je préfère ne pas manger.

Mes trucs et astuces

  • Beaucoup de calme, de sommeil, de temps seule, c’est la règle number one pour moi.
  • Du magnésium, des omégas 3, beaucoup et souvent, et si je dors vraiment mal et que ça devient chronique, de la mélatonine
  • Une organisation pour les repas : une liste de plats et les courses correspondantes.
    Seule je peux passer une semaine à manger des Dinosaures au petit déjeuner et des samoussa ou des nems à l’Air Fryer, c’est pas varié mais j’aurai mangé
  • Prendre conscience du coût des choses, de mes limites, dire stop bien avant de devenir une furie incontrôlable (parce qu’il faudra encore assumer les tâches de base pour terminer la journée)
  • Des bouchons d’oreilles partout (table de nuit, sac à main, poche de veste…), un casque de réduction de bruit
  • Mettre les enfants à la garderie le matin et le soir pour éviter les portails d’école encombrés de parents qui bougent, me bousculent et font du bruit
  • Me faire livrer une partie des mes courses
  • Me mettre en mouvement : quand je me rends compte qu’une situation m’échappe et que je risque de perdre pied, je bouge, et si marcher n’est pas assez je peux gigoter n’importe comment (et oui, même dans la rue…)
  • Avoir des trucs dans mes poches quand je suis en dehors de chez moi (des perles, des vis, un fidget-cube) pour stimmer (voir aussi stimtastic.co)
  • Arrêter de lutter CONTRE MOI, je sais que je fais de mon mieux
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Aspergirl ? – Episode 4 – Je ne suis pas Asperger

Attention, pavé.

Début décembre : mon second rendez-vous au CRA, avec le psychiatre cette fois-ci (très gentil, mais entretien mitigé, il m’a fait parler essentiellement de mes malaises ce que j’ai trouvé très restreint par rapport à tout ce qu’il y avait à aborder). Puis une semaine plus tard entretien téléphonique entre le psychiatre et ma mère d’environ une heure.

Cet entretien sur ma petite enfance avec ma mère a été décisif pour leurs conclusions. Ma mère a confondu beaucoup de choses surtout concernant mon niveau de bonheur et mes relations sociales (elle a trois enfants et une mémoire sélective, arbitraire et déficiente) mais il n’y a dans les faits pas de routine, de rituel ou d’habitude notable (pour le repas, le coucher…), pas de stéréotypie, pas de retard moteur ou de langage (c’est même l’inverse).

Et cela suffit pour écarter le spectre autistique et donc le syndrome d’Asperger. Sachez-le. On nait asperger, les symptômes peuvent s’atténuer avec le temps mais pas l’inverse (dixit le psychiatre). Lire la suite

Mind mapping sur ce que je suis

Il y a quelques semaines j’ai voulu mettre à plat, en prévision du prochain entretien, tout ce qui pouvait être particulier chez moi, et qui m’a incité à penser au Syndrome d’Asperger.

Le voici : Mind mapping sur ce que je suis

De manière isolée aucun point n’est vraiment préoccupant, sauf peut-être mon côté Hulk (et c’est l’élément déclencheur de ma démarche). C’est le cumul qui rend le quotidien plus ou moins difficile et compliqué à gérer.

Diagnostique, la suite en décembre

J’ai enfin eu les gens du centre où je suis allée avec des explications claires (parce qu’ils étaient très fouillis depuis plusieurs jours, à croire qu’ils font exprès) : ils sont tous les deux indécis car certains points correspondent au profil et d’autres pas. Apparemment c’est difficile pour eux de diagnostiquer les gens qui ont un travail, des enfants…

Donc je suis convoquée pour décembre pour un second entretien, avec le psychiatre.

Aspergirl ? – Episode 3 – Mon pré-diagnostique Asperger

Cette semaine j’ai donc été dans une structure hospitalière, dans un bâtiment dédié aux adultes autistes, qui s’occupe aussi, sous la cape du CRA, de faire des diagnostiques.

Bill Murray
Bill Murray — ce jouet pour chien que j’ai acheté à Carrefour un week-end de sevrage (raté)  aux AD où je devais constamment occuper mes mains et éviter de me griffer les bras.

N’ayant pas voulu prendre d’anxiolytique avant le rendez-vous, j’ai ressorti Bill Murray et je l’ai malaxé et caressé pendant près de 3 heures.

J’avais rendez-vous à 14h30, nous (c’est ma maman qui m’a conduite) sommes arrivées avec un bon quart d’heure d’avance. Un homme, qui n’était ni un psychologue ni un psychiatre (et je ne sais toujours pas ce qu’il est, un éducateur spécialisé je pense), m’a indiqué qu’ils viendraient me chercher, avec sa collègue psychologue, dans quelques minutes.

Je suis ressortie à 15h38, lessivée, très frustrée de devoir attendre trois semaines pour avoir les conclusions de l’entretien, les mains moites, stressée et énervée d’avoir eu des oublis (j’ai réussi à oublier TOUT le livre de Rudy Simone, incapable de me faire une représentation graphique du livre et donc d’utiliser ma mémoire, pffff).

Mais c’est une bonne étape de faite.

Je n’ai pas d’avis sur leur pronostique, je m’attendais à la plupart des questions, quelques unes étaient intéressantes et révélatrices. Je rigole encore en m’entendant raconter que si j’avais une poupée enfant, je me souviens seulement de jouer à la faire pleurer (la tête qu’ils ont fait à ce moment là, fantastique) car elle pouvait boire un biberon d’eau et avoir des larmes, ou lui couper les cheveux pour voir s’ils repoussaient. Loin de la réponse normale de jouer à faire semblant.

Quelques soient leurs conclusions, j’aurai une réponse détaillée, qui soit me permettra de passer des tests complémentaires pour le spectre autistique, soit d’être aiguillée quelque part. Ils ne me laissent pas comme ça sans aucune réponse.

A suivre donc.

La femme enceinte & la femme asperger

La femme enceinte a beaucoup de particularités qu’on lui accorde, accepte ou tolère très facilement. Parfois même on s’en émeut.

Particularités, en vrac et non exhaustives, de la femme enceinte, et réactions de la société

Des fringales, des dégouts alimentaires, des obsessions pour une catégories d’aliments, des repas à toute heure ?

C’est les hormones et qu’elle a un bébé à nourrir cette pauvre enfant.

Elle est beaucoup fatiguée, nauséeuse, elle veut dormir tard, faire la sieste, se coucher tôt ?

C’est les hormones et qu’elle a un bébé à faire grandir cette pauvre enfant.

Elle supporte mal le bruit, les bousculades au marché, la voiture, ses habits la grattent, elle a chaud et elle a froid, elle veut passer la journée en pyjama, elle préfère rester chez elle tranquille, elle ne supporte plus l’odeur de la cigarette ?

C’est les hormones et qu’elle a un un nid à préparer pour son bébé cette pauvre enfant.

Elle a la larme facile, elle et susceptible, elle ne supporte pas l’injustice de ce monde, elle rit, pleure et se met en colère pour un rien ?

C’est les hormones, ça rend hypersensible, mais heureusement ça va passer, pauvre de nous.

Elle se balance, chantonne, s’émerveille d’un rien, sursaute pour tout ?

Elle berce son bébé, retrouve son âme d’enfant.

Elle est un peu obsédée de l’hygiène, du rangement, elle a des TOC étranges, elle est anxieuse, s’inquiète du futur, s’inquiète de tout, n’arrête pas de penser en fait ?

Elle va donner la vie, c’est normal qu’elle cogite un peu, ça ira mieux après la naissance.

Mais où elle veut en venir ?

J’ai adoré être enceinte de mon premier enfant. Même si c’était pénible, pour toutes les raisons évoquées ci-dessus. Et j’ai bien été contente quand ça c’est arrête aussi.

J’avais l’impression d’avoir atteint un niveau de conscience supplémentaire. J’ai pensé que c’était le fait d’être toute puissante, de créer un être humain, d’être femme. Mais en l’évoquant en thérapie il y a 3 ans, je me rendais compte que ça n’était pas exactement cela. Et je ne pouvais pas dire non plus que c’était génial parce qu’en portant la vie j’avais l’impression d’avoir trouvé ma place dans la société, parce que ça n’était pas vraiment ça non plus.

Puis j’ai compris.

Tout ça là haut c’est moi (sans compter d’autres bizarreries), tous les jours, toute l’année, toutes les années.

Mais si la société est clémente pour une femme enceinte, elle l’est beaucoup moins pour celle qui ne l’est pas. Elle n’a pas d’excuse. Les gens normaux ne se comportent pas comme ça. Pas tout le temps.

Alors tu compenses, comme tu peux, comme tu y arrives, suivant l’énergie dont tu disposes. Au mieux les gens te trouvent étrange, au pire ils te trouvent chiante.

Voilà pourquoi j’ai tant aimé être enceinte. Je n’avais pas à me cacher derrière des masques (ou très peu), je pouvais être moi et c’était acceptable.